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联系人:梁柳娇(静雯妈妈)
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对于地贫儿家庭而言,骨髓移植是他们最希冀的救命稻草。但是来自顺德容桂、年仅7岁的阮静雯在接受移植后,却极其罕见地患上了各种漫长而煎熬的并发症,至今已投入了200多万元的治疗费用。
“屋漏偏逢连夜雨”,她的母亲梁柳娇在悉心照顾女儿的同时,忍痛承受着癌症的折磨。“我不打算接受化疗,这种恶性肿瘤很容易复发。待静雯康复出院后,我还要打工挣钱供她上小学。”昨天,梁柳娇听取了自己最新的病理报告,做出了这样的“生死抉择”——三年内她先后被确诊患上3种不同的癌症,每一次她都把女儿摆在比自己生命还要重要的位置。
女儿的磨难:
骨髓移植后并发症来袭
在广州南方医院儿科的无菌病房,记者看到了坐在病床上输液的静雯。由于四肢长期打针留下了黑紫淤青的痕迹,如今医生只能在她的脖子上找血管扎针。“她很少哭,每次治疗都很配合。”柳娇说,尽管静雯年幼,但已经懂得打针能拯救她的命。
柳娇回忆道,静雯出生三个月后就被检查出患重度地中海贫血。为了治病,柳娇曾经尝试通过再次怀孕为静雯配脐带血。但是愿望最终落空了,新生宝宝没能成功与静雯配型。
在2008年,静雯的病情出现了转机。通过中华骨髓库,相关机构在台湾找到了与静雯成功配对的骨髓,也给静雯带来了新生的希望。“她在2008 年11月做了骨髓移植手术。” 柳娇告诉记者,虽然手术成功,但是静雯在术后多次出现了肺部感染、排斥的症状,需要依赖多种昂贵的进口药物来提高免疫力,击退各种漫长而煎熬的并发症。
不仅如此,由于长期服用抗生素,静雯的双眼还患上了白内障,植入晶片后双眼视力依然维持在0.2左右。柳娇说,静雯接受骨髓移植后,几乎每年都进行一次大型手术,有一次成功率只有30%,但是她都艰难地挺过来了。“去年除了有一个月回家休养,其余时间静雯都是在医院的病床上度过。”
母亲的折腾:
3年5施手术抗3种癌症
为了能全心全意地照顾女儿,柳娇辞工陪伴在静雯身边。然而祸不单行,梁柳娇在2009年的一次体检中诊断出左卵巢黏液性囊腺癌。“当时我特别痛苦和绝望,为了给女儿治病已经四处举债,但一想到如果我病倒了,年幼的女儿也会无依无靠。”为了能降低手术费用,柳娇选择在中小型医院做了左卵巢切除手术。然而癌症病魔并没有远离她,术后一个月柳娇被查出子宫内膜癌,昨日又正式确诊大腿转移性腺癌。
柳娇告诉记者,三年来她先后进行了五次大型手术,与三种不同的癌症抗争,进行后续的化疗,忍受着常人难以想象的痛苦。最近的一次大手术是两周前。“从去年下半年开始,我就感觉到左大腿特别疼痛,连走路都有困难。”但柳娇为省治疗费用、把钱留给了女儿治病,一直靠吃廉价止痛药苦撑着。今年2月中旬,她病情日益恶化,大腿疼痛得难以直立和行走,才接受了神经纤维瘤切除手术。
术后3天,柳娇的身体还没完全恢复,又回到静雯的病床前。由于频繁走动,她大腿上近10厘米的伤口开裂流血,走起路来一瘸一拐的。为了省下数十元的治疗费,她买了酒精等药物自行止血。
母爱的伟大:
放弃化疗 把希望留给女儿
昨天,柳娇从主治医生处获悉了纤维瘤的病理化验结果。她平静地告诉记者,继续治疗犹如无底洞,她决定放弃化疗。“待静雯康复出院后,我要打工挣钱供她上小学,把时间、精力和资金都留给女儿。”
家庭的苦况:
医药费过200万 欠债过百万
柳娇对于静雯需要用的药物已经很熟悉,每月至少需要5000元。而今年年初住院至今,已花费了3.5万元。
记者了解到,静雯接受移植手术以来,医药费已经花了200多万元,除去社会捐助近40万元善款,全家已累计借债100多万元。目前全靠柳娇的丈夫靠生产模具养家糊口,但是比起治疗费用依然是杯水车薪。对于社会热心人士的每一笔捐助,柳娇都尽量联系到捐助人答谢,并通过佛山地贫互助会的志愿者公布每一笔善款。
微博爱心打气
@广州义工娟姐:昨天下午,我过去南医做采访,也见到了静雯妈,一个身体瘦弱,坚强伟大的母亲,自己身患癌症,三年来还对地贫女儿不离不弃……
@岚Karen:希望大家的关注能给这对母女坚持的力量。
@演林居士:这对母女给我们的比我们给她们的多多了。
@地贫儿权权妈:静雯,孩子,支持住!静雯妈,还记得第一次看到你们母女,那时是孩子手术后肺部感染在南方医院,而你也是在那时检查出了癌已扩散到大腿。病痛在你们脸上是丝毫就看不到,我看到的是一对对生命充满希望的母女,希望你们一直坚持下去!
@美丽人生113:这也是个可怜的孩子,但是幸运的是孩子有位伟大的母亲,日夜陪伴她走过每一天,让我们向这位母亲致敬,让我们送去关爱,让我们的爱留住孩子,让我们祝愿孩子早日康复,愿孩子的家庭再次充满笑声。望大家加油!