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新生儿遗传病筛查:打出2万多电话"追回"4200多名疑似患儿

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   武汉市启动“48项新生儿遗传病筛查”历时6个半月,迄今有62172名新生儿接受筛查,其中4955人初筛疑似阳性,但是通知这些患儿前来复查 遇到极大困难。昨天,记者从武汉市新生儿疾病筛查中心获悉,半数以上的患儿家长接到复诊短信和电话后,要么担心是骗局,要么不当一回事,复诊率极低。该中 心总共打出2万多个电话,发出9000多条短信,终于“追回”4200多名疑似患儿。

 
  去年11月1日,武汉市启动“48项新生儿遗传病筛查”,其中43项由政府买单。每一名在汉出生的宝宝,可在出生72小时后通过足跟采血接受筛查,检验结果1个月左右得出,如发现疑似对象,将通过短信和电话让家长带孩子到该中心或任何一家医院复查。
 
  “如果迅速治疗,这些患儿将来可以像正常孩子一样,而一旦错过出生3个月的黄金干预期,智力和生长发育必将受到不可逆转的损害。”武汉市新生儿疾病筛查中心主任李瑞珍说,尽可能追回每一个孩子,成为每一位工作人员心中沉甸甸的责任。
 
  “要么当成骚扰电话,要么以为是骗钱电话,也有不少家长对这些遗传代谢病一无所知。”负责数据统计的魏文琼护士长说,发短信通知的时候,还会收到“你爸才有病”等奇葩回复。
 
  “我们不忍心看到一名遗传病患儿错过治疗。”从去年11月20日起,该中心10个护士一边完成工作,一边利用工余和晚上休息时间给患儿家长打电 话。魏文琼当时提出要求:每名护士负责300个孩子。测算平均每个孩子至少需要打3-4个电话,打7-8个电话才联系上家长也是常有的事。密集的电话攻势 持续到今年3月,共打出1万多个电话。4月起,中心派魏文琼和2名护士负责这项工作,2名护士平均一天要打出80多个电话,这样算下来,第二阶段截至目前 又打出1万多个电话。同时中心还开通了短信提醒服务。
 
  硚口区的李女士在儿子刚满月时就接到中心打来的复诊电话,她一直以为是诈骗电话置之不理。直到接到第6个电话、第2条短信,拖延了1个月后,她才抱着孩子到中心做检查,确诊为高苯丙氨酸血症,得以及时治疗。
 
  昨天,记者在该中心看到10本厚厚的“新筛随访记录本”,除了姓名、分娩医院、出生时期等基本项目,还对拨打人姓名、拨出日期、次数、接听人、 未接听原因、家长回复内容有详实记录。同时,这些信息全部录入了武汉市新生儿遗传病筛查信息管理平台。筛查数据显示,“追回”的4200多名疑似患儿中, 超过一成最终确诊,与全国相关数据基本持平。
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