导读:
先天性胆道闭锁,对于大多数人这是一个非常陌生的词汇,但是当你阅读了下面这篇文章后,你就会知道这一个甚至要比癌症还要恐怖的疾病……
我和妻子都是80后,婚后一年妻子怀孕了,6个月时产检被医生告知孩子有心脏房间隔缺损(先天性心脏病的一种)。由于医生介绍这种情况有自愈的可能,且3岁以后不能自愈只需要一个小手术就可以治好,但是会经常反复呼吸道感染。全家总算是松了一口气。
2014年3月,女儿顺利降生,表面看来没有任何异常,先心病的问题渐渐被抛到脑后……
黄疸在出生一星期后退掉,后来慢慢又开始皮肤发黄,由于没有经验一直没有重视,快两个月时大便颜色异常到医院就诊,多种检查后医生告知怀疑是先天性胆道闭锁(这个病手术成功率很低,有可能经历万千磨难最后还是人财两空。医学上的治疗史也仅仅在10年左右,目前存活的最大年纪在四十岁左右。后来去上海治疗,遇到很多同样治疗这个疾病小朋友现在已经不在人世了,或是术后肝坏死到北京去做肝移植手术)经当地医生建议决定前往上海治疗。
在上海医院经过一系列检查基本确诊,手术定在入院后第三天,经过6个半小时的漫长等待,宝宝被推出手术室,看着满身插满管子和遍布的监护仪器,简直心都碎了……
术后每天都会用大量的抗生素抗感染。一星期后宝宝仍然感染发烧,主治医生决定更换更强的抗生素美平治疗(注射用美罗培南),经过一个月的治疗顺利出院回家,医嘱口服术后治疗药物、恢复药物、抗生素,每天3次至少半年以上。
回到家第六天,在每天坚持口服抗生素的情况下依然感染高烧39—40度,超敏感C反应蛋白(感染程度,正常值为0-5,一般小孩感染10左右)100多。这种情况本地医生也比较少见,在用普通两联抗生素治疗一个星期后,再次高烧,在我们家属的再三要求下和一系列的申请签字,升级为泰能(泰能®—通用名称:注射用亚胺培南西司他丁钠,一种超强广谱抗生素,治疗各种中度及重度感染;以及在病原菌未确定前的早期治疗)。每天治疗费用1000元以上,经过20天左右治疗康复出院。
回家后第3天,再次重度感染高烧,由于泰能这类高强度抗生素,主任医师以下没有权限开处方,并且必须住院才能输(这类药医院的指标也是有限的)。在医院床位极度紧张的情况下,住院部鉴于孩子可怜和病情严重同意在过道加床。(由于心脏房间隔缺损会导致反复呼吸道感染,加之腹腔内手术伤口也会导致感染)就这样反复的住院、出院、再住院,我们成了儿科的常客。每次半个月以上的疗程,宝贝8个月大时几乎有三分之二的时间是在医院里度过的。长期高额的医疗费也导致家庭经济不堪重负。
为了给宝贝增强抵抗力,喂蜂蜜(1岁以下不建议食用蜂蜜,容易肉毒杆菌中毒)、水果汁、家里每天用紫外线杀菌灯杀菌,几乎不敢出门。每天孩子看着窗外的小朋友对外面世界渴望的表情,让我们心里更加难过。可是这样严防死守下效果依然不理想。于是每天在网络上查询婴幼儿增强免疫力的方法,偶然间发现乳铁蛋白对增强免疫力很有效,决定试一试。第一次在淘宝购买某品牌的乳铁蛋白,号称原料是美国和比利时进口的,买回来后发现包装上标注为固体饮料,没有保健食品的蓝帽标志,从商品信息感觉极不正规,说不定还出自小作坊,为了宝贝的健康决定重新购买。最后在京东商城亦贝安旗舰店上选定了亦贝安博尔腾牌乳清乳铁蛋白,理由很简单。因为原料是最好的—产地荷兰进口(在百度百科上得知荷兰DMV公司是世界上最大的乳铁蛋白供应商)、正规的大型医药企业生产,又是上市公司,不用担心卫生和偷工减料的情况。
就这样每天给宝宝服用两粒,持续了一个月。不知不觉到了12月份,由于一股寒流来袭,导致大幅降温。宝贝自然没能逃过去,两次高烧41.3度,已经意识模糊了,医院门诊病人也骤增,住院更是不可能了。化验结果为血常规超敏感C反应蛋白 50多。在急诊医生惊呼这指标高的吓人的同时,后面发生的事情却相反让我们感觉到一丝欣慰!
由于住院部没床位,只能在门诊输普通抗生素等待住院床位了。经过3天的头孢、青霉素治疗,配合每天3粒亦贝安乳铁蛋白,血常规C反应蛋白降至30多。看到检验报告时我们都不敢相信自己的眼睛了。以前完全不起作用的普通抗生素每天输一次也开始起作用了,这无疑是见证了一个奇迹的发生!1星期后宝贝顺利康复了。
现在宝贝已经吃完两盒,没有生病的时候,我就把剂量调整回每天2粒。现在她的身体一天比一天好,也再没生过病了。周围朋友们也相继为人父、为人母,时常推荐给他们,朋友们也开玩笑说我现在成亦贝安的义务宣传员了,呵呵,我很乐意接受这个头衔,好东西就该和亲朋好友分享。不为别的,只为那一颗颗相同的天下父母心!
有了亦贝安的陪伴,宝贝未来的每一步将变得更加坚实,阳光明媚的冬日可以带她出去走走,好好看看这个她至今还陌生的世界,再也不用像往日那样的提心吊胆,衷心的谢谢你——亦贝安,宝贝迟来的守护神!我家的救星!即将迎来农历新年了,希望一切阴霾都能随这一页翻过去,宝贝健康快乐是我们也是天下父母的最简单、最真诚的愿望!
小编寄语:
上文中提及的乳铁蛋白和抗生素同时服用具有良好效果的机理:乳铁蛋白服用后,60%以原结构吸收入血,在胆汁和血液中具有较高浓度。由于其极强的铁结合能力,导致感染处和血液中游离铁的浓度极低,干扰了细菌生物氧化酶的代谢,配合抗生素直接杀灭细菌的机理,起到服用治疗感染的作用。
1950年以前,医学界对先天性胆道闭锁仍然无计可施。1957年,日本东北大学的葛西森夫教授完成世界首例先天性胆道闭锁手术,这个病人活了28年。此后,这种手术逐渐被接受而成为标准的治疗方法。这手术也因此被命名为葛西氏手术。我们在此也真心的祝福宝宝能够健康快乐的成长,用心去感受这美好的世界!