家住黑龙江哈尔滨香坊区的小男孩豆豆，刚刚满21个月，非常聪明活泼，看似和一般小孩无异。笔者见到他的时候，妈妈正带着豆豆在医院作复查，医生逗得小豆豆开心地咯咯大笑，妈妈也一脸的幸福和喜悦。然而，看似祥和的景象背后，却有着难以言喻的悲痛——就是这样一个活泼、可爱的小男孩，却是一名罕见的苯丙酮尿症(以下简称PKU)患儿……
豆豆的妈妈是在豆豆出生20天的时候得知这个不幸的消息的， 医生告知豆豆家人，PKU是一种先天遗传代谢病，孩子体内由于缺乏一种特殊的酶，不能正常代谢蛋白质食物中的苯丙氨酸，因此只能吃特殊配方粉和特质米面，否则轻则会阻碍孩子机体、智力的发育，重则造成身体机能和智力的严重损伤。此外，患儿还需每月进行抽血等检查，以帮助尽早治疗。
圣元PKU救援项目，深入城市边缘家庭。
随搜圣元乳品企业和搜狐联合举办的“呵护希望的翅膀”PKU患儿关爱活动的展开，笔者得以跟随圣元派出的志愿者来到了这个不幸的家庭，近距离了解PKU患儿豆豆的故事。据豆豆的妈妈介绍，夫妻二人都是从农村来哈尔滨打工的，一个月的收入只有2、3千块，除去房租和日常花销所剩无几，是典型的城市边缘家庭。原本生活还能在节省中渡过，然而自从豆豆被确诊PKU后，每个月买特配粉、特质米面的巨大花销就让二人喘不过气，生活更是雪上加霜。
所幸的是从去年开始，他们的故事就引起了圣元公司的注意，圣元更是在“呵护希望的翅膀”PKU患儿关爱项目中向他们伸出了援手，并免费为豆豆提供了一整年的圣元特殊配方粉。一年来，由于得到了免费的特配粉救助，加上夫妇二人的精心照顾，豆豆的智力发育情况与同龄正常孩子无异，正处于咿呀学语和蹒跚走路的阶段，非常活泼、好动，各项指标都控制得不错，这总算让一直神经紧绷的夫妇二人松了一口气。
为改善PKU患儿现状，圣元多年来积极努力。
同笔者随行的圣元工作人员表示，现在全国已筛查出约12万苯丙酮尿症儿童，而且每年还在递增，PKU患儿最要紧的就是及时得到治疗和饮食控制，这样患儿就能和正常孩子一样学习生活。据了解，除了这次和搜狐联合举办的“呵护希望的翅膀”PKU关爱活动，圣元公司早于2012年就在全国范围内启动了PKU大型救援项目，救助范围遍布全国5个省市的偏远地区，无数患儿在公益活动中得到了圣元免费提供的PKU特殊配方粉。而圣元爱心志愿队更是不辞辛劳四处奔波，积极寻找着需要帮助者的身影，奔赴在爱心的第一线，为患儿送去特配粉，带去专业的喂养指导，将圣元的爱心传递到了每一个角落。
然而就像圣元工作人员所说的，除了政府及相关机构的救助，对于PKU患儿及其家庭来说，还有一段很长路要走。在现行PKU医疗保障制度尚未建立的情况下，很多偏远地区的患儿还未能及时被查出病症，耽搁了治疗时机。我们也呼吁社会能给予PKU患儿更多关注，有更多良心企业参与到其中，为这些社会边缘家庭带去一丝温暖……
