对于PKU这一名词,相信有很多人都不是很了解,也不是很清楚对于这一疾病的危害到底有多么严重,但是最为一名PKU患儿的家长,每一位父母都会仔细阅读,时刻关注pku患儿的治疗及发展动向。PKU对于宝宝以及患儿的家庭危害到底有多大,同时患儿和他们的家庭又经历着怎样的苦痛?
作为PKU患儿,一直不能吃母乳,只能吃昂贵的特制奶粉。蛋、奶、肉这些普通人眼里的美食,对于他来说却是“毒药”。有的孩子10多岁甚至不能自己吃饭,生活都难以自理,其原因是由于PKU患儿因为不能代谢蛋白质中的特殊氨基酸,终生要控制食用肉、奶、蛋、豆等常见高蛋白食物,只能以昂贵的人造蛋白质和碳水化合物充饥、治病,否则就会变为智障。
而PKU治疗是一场需要速度、耐力和财力的“持久战”。据不完全统计,国内约有12万PKU患儿,但在治群体只有两万来人,近10万人已经智力受损或濒临智障边缘,这个特殊群体目前仍以每年约1700人的速度递增。
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生下一对双胞胎宝宝,对哪个妈妈不是天大的喜事?就在潘姓妈妈还沉浸在喜得一双麟儿的喜悦中时,突然被告知自己的双胞胎儿子均被诊断为经典PKU(先天性苯丙氨酸代谢障碍)患儿!她顿时无所适从。且不说治疗过程的种种困难,单是给这种特殊患儿吃的特制PKU奶粉的高昂费用,他们就负担不起呀!全家的收入一个月还不到4000元!怎么办?是坚持?还是放弃?潘姓妈妈和丈夫产生了分歧。
就在这时,他们得知了圣元公司从2012年启动的一个项目,就是“连续五年在全国五个省市捐助PKU新生患儿、免费发放特殊配方奶粉”,真有这样的好事?这让深陷人生低谷的夫妻看到了生活的希望。
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可是夫妇俩家在安徽省,不在此次项目的援助范围内。夫妇俩遇到了好心人——安徽省新生儿筛查中心的孙巧玲主任。在孙主任的牵线帮助下,圣元公司迅速做出反应,立即调配专供PKU患儿食用的特殊配方奶粉发往安徽,大家的愿望只有一个,希望在孩子生长发育的最关键时期尽早用上特殊配方的奶粉,以保障孩子的健康发育。
圣元人一直在努力。圣元以“通过提供最优质的母婴营养产品和相关服务,给妈妈、宝宝带来健康和快乐”为使命,圣元谨守行业高标准,在奶源、研发、生产、质量控制等环节层层把关,坚持将最优质的配方奶粉提供给中国的妈妈和宝宝。在促进国内乳品的同热衷于公益活动。而圣元集团也呼吁更多的奶粉企业站起来积极投入到社会公益事业中,关注更多的需要帮助的弱势群体。