医保报销政策和资金额度限制下，重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。
在参与“天使·守望首届中国儿童大病救助论坛”之前，中华少年儿童慈善基金会9958儿童紧急救助中心负责人王昱仍在为全国各地打热线来求助的大病患儿四处奔忙，联系救治医院并进行筹款。
王昱说，热线设立的第一年，9958总共收到救助热线21652条，当年救助1256名患儿，涉及白血病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤等42个大病病种。
王昱表示，95%的求助患儿来自农村贫困家庭，其中80%都有新农合，只是所患重大疾病的医保报销比例小，“有时能达到30%就很不错了”。
据中国公益研究院常务副院长高华俊介绍，按照中国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度产生人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构的救助。
2003年和2007年，中国开始建立新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险制度，儿童被纳入社会保障体系中。
2010年，中国开始重点关注0—14岁白血病、先天性心脏病患儿的救治问题，涉及20个重大疾病病种。其中，自付费用超过一年人均可支配收入的部分可再次报销50%。
但在目前医保报销政策和资金额度限制下，重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。
王昱说，这因为所用药品和医疗器械大多不在报销范围内。
“比如一个脑积水患儿需要进行脑室腹腔分流手术，手术费用约四万到五万元，手术会用到一种分流管，这个在新农合里不能报销，所以，整个手术费最高也只能报销一万元。”
因此，募集社会资金，救助贫困大病患儿成为各大公益机构开展儿童大病救助项目的主要方式。
据《报告》统计，2012年，已有70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10余种儿童重大疾病。
儿童大病救助遭遇筹资难
儿童大病筹资难，主要是因为儿童
大病投入高，见效较慢，影响了捐助人的积极性。
据《报告》统计，医疗费用救助是大部分慈善组织采用的救助方式，占救助大病儿童项目总数的83%。
高华俊表示，这样的项目属于事后救助，由于受救助方式单一、申请渠道不畅、申请周期较长及募款困难等多种因素制约，而无法达到理想效果。
北京新阳光慈善基金会在开展青少年白血病救助项目时，计划筹资2000万元，但实际筹资仅有200万元。
中国红十字基金会于2005年成立小天使基金，专门救助0—14岁的贫困白血病患儿。与其他项目不同，小天使基金获得财政彩票公益金的支持，每年每人的救助金额为化疗3万元、移植5万元，即便如此，能救助的人仍然有限。
中国红十字基金会常务理事长兼秘书长孙硕鹏表示，截至今年7月9日，全国仍有2640名白血病患儿在等待中国红基会的资助。
就筹资难的问题，《报告》分析称，一方面，儿童大病投入较高，对于捐助人来说，同样的资金在其他救助领域，会让更多人受益；另一方面，儿童疾病治疗见效较慢，也影响了捐助人的积极性。
因此，面对众多等待救助的孩子，一些公益组织想到了用医疗保险模式救助大病儿童，但目前，也仅有2%的公益组织付诸实施。
2009年成立的中国少年儿童基金会中国儿童保险专项基金，就是利用公益保险方式对儿童大病进行全新探索，优先帮扶孤儿和贫困儿童。
